Amy Tanner & Κατερίνα Δούναβη

Ο ανθρώπινος εγκέφαλος υφίσταται την πιο μετασχηματιστική εξελικτική περίοδο σε όλη την μεταγεννητική ζωή από την γέννηση έως τους 36 μήνες και οδηγείται από απλές σε πιο σύνθετες συνάψεις υπεύθυνες για την κοινωνική συμπεριφορά, την επικοινωνία και τις γνωστικές λειτουργίες (Courchesne & Pierce, 2005). Τα τελευταία 5 χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση  στην παρέμβαση πριν την διάγνωση Διαταραχής του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), επίσης γνωστή ως προληπτική παρέμβαση (πριν την ηλικία των 18 μηνών). Σ’ αυτό το μεσοδιάστημα, κορυφώνονται οι συνάψεις των νευρώνων του εγκεφάλου, επιτρέποντας πιο ραγδαίες αλλαγές στην ανάπτυξη και ουσιαστικά πιο αποτελεσματική παρέμβαση (Bradshaw, Steiner, Gengoux, & Koegal, 2015). Είναι καθοριστικής σημασίας να ξεκινήσει η παρέμβαση ενώ αυτές οι συνάψεις ακόμα σχηματίζονται παρά να προσπαθήσουμε να αλλάξουμε δυσπροσάρμοστες νευρικές συνάψεις που έχουν ήδη εδραιωθεί (Pierce et al., 2016). Μάλιστα, ευρήματα από προηγούμενες μελέτες έδειξαν ότι παιδιά διαγνωσμένα με ΔΑΦ που άρχισαν συμπεριφορική παρέμβαση πριν την ηλικία των δύο ετών είχαν 60% περισσότερες πιθανότητες να κερδίσουν σημαντικό έδαφος στον πρώτο χρόνο της παρέμβασής τους συγκρινόμενα με εκείνα που άρχισαν παρέμβαση μετά την ηλικία των 30 μηνών (MacDonald et al., 2014).

Οι έρευνες που εξετάζουν την αποτελεσματικότητα των προληπτικών παρεμβάσεων χρησιμοποιούν πρώιμα εργαλεία ανίχνευσης και ένα μοντέλο παροχής υπηρεσιών με τον γονέα ως διαμεσολαβητή στοχεύοντας στη βελτίωση καίριων δεξιοτήτων των γονέων που μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα ΔΑΦ. Οι επιδιωκόμενες συμπεριφορές που επιλέχθηκαν προς αύξηση συμπεριλάμβαναν μεταξύ άλλων: την από κοινού προσοχή, την ανταπόκριση στον γονέα, το κοινωνικό χαμόγελο και τον κοινωνικό προσανατολισμό μαζί με την κατανόηση και την έκφραση του λόγου, ενώ στόχος ήταν η μείωση της έντασης των πρόδρομων συμπτωμάτων του αυτισμού.

Η παρούσα μελέτη αξιολόγησε την αποτελεσματικότητα μιας παρέμβασης πριν την διάγνωση διάρκειας 12 εβδομάδων με διαμεσολαβητή τον γονέα που στοχεύει να μειώσει τα συμπτώματα του αυτισμού και να αυξήσει την κατάλληλη κοινωνική επικοινωνία και τις δεξιότητες παιχνιδιού σε βρέφη με αυξημένο ρίσκο.

Μέθοδος

Ο ερευνητικός σχεδιασμός ήταν ένα πειραματικό σχέδιο πολλαπλού βασικού επιπέδου με διασταύρωση ζευγαριών γονέα-παιδιού. Η παρέμβαση αποτελούνταν από 12 εκπαιδευτικές συνεδρίες διάρκειας 1 ώρας καθοδηγούμενες από έναν Πιστοποιημένο Αναλυτή Συμπεριφοράς (ΠΑΣ- BCBA®) και μια συνεδρία ελέγχου συντήρησης των δεξιοτήτων 1 και 3 μήνες αργότερα.

Η ηλικία των παιδιών που συμμετείχαν ήταν μεταξύ 12 και 16 μηνών και αποτελούνταν από τρία κορίτσια και δύο αγόρια, ενώ ο βασικός γονέας που συμμετείχε για κάθε ζευγάρι ήταν η βιολογική μητέρα του παιδιού. Τρία από τα πέντε παιδιά ήταν μοναχοπαίδια, ενώ τα δύο ήταν «αδέρφια υψηλού κινδύνου» (είχαν ένα μεγαλύτερο αδελφάκι με επιβεβαιωμένη διάγνωση ΔΑΦ).

Παρέμβαση

Ένας ΠΑΣ (BCBA®) διεξήγαγε όλες τις εκπαιδευτικές συνεδρίες ακολουθώντας το πρωτόκολλο συμπεριφορικής εκπαίδευσης δεξιοτήτων (behavioural skills training) συμπεριλαμβάνοντας σε κάθε συνεδρία οδηγίες, επίδειξη συμπεριφοράς προς μίμηση, εξάσκηση και ανατροφοδότηση. Στο τέλος κάθε συνεδρίας, επιλέχθηκαν συγκεκριμένοι στόχοι για να εφαρμόσουν οι γονείς την προσεχή εβδομάδα. Τα θέματα βασίστηκαν στην ανάλυση της λεκτικής συμπεριφοράς του Skinner (Skinner, 1957) με τις επιδιωκόμενες συμπεριφορές να περιλαμβάνουν λεκτικές δράσεις όπως επιτακτικές, τακτές και ηχομιμητικές λεκτικές διακρίσεις, καθώς επίσης και δεξιότητες μίμησης και παιχνιδιού.

Μετρήσεις

Για την συλλογή των δεδομένων, μετρήθηκαν τρεις βασικές και τέσσερις δευτερεύουσες μεταβλητές. Οι βασικές μεταβλητές περιλάμβαναν συμπεριφορές του γονέα και του βρέφους. Οι στοχοθετημένες συμπεριφορές του γονέα ήταν: (1) ο αριθμός των μαθησιακών ευκαιριών που δημιουργούσε ο γονέας δίνοντας δυνατότητα στα βρέφη i) να ανταποκριθούν σε ένα διακριτό ερέθισμα, ii) να ζητήσουν ένα αντικείμενο ή μια δραστηριότητα, iii) να μιμηθούν μια κινητική ή φωνητική αντίδραση, και iv) να ανταποκριθούν σε μια ξεκάθαρη οδηγία. Οι στοχοθετημένες συμπεριφορές του βρέφους περιλάμβαναν: (2) τη συχνότητα της βλεμματικής επαφής κατευθυνόμενης προς τον γονέα και (3) τη συχνότητα ανταπόκρισης στις ευκαιρίες μάθησης που παρουσιάζονταν από τον γονέα.

Η αξιοπιστία της εκτέλεσης της παρέμβασης από τον γονέα αξιολογήθηκε, όπως επίσης και η κοινωνική εγκυρότητα.

Αποτελέσματα

Τα αποτελέσματα στην βλεμματική επαφή έδειξαν την πιο σημαντική αύξηση, η οποία έφτασε κατά μέσο όρο το 40% και για τα πέντε βρέφη με τα αποτελέσματα να διατηρούνται στην επανεξέταση 3 μήνες αργότερα.

Η ανταπόκριση των βρεφών στις μαθησιακές ευκαιρίες έδειξε επίσης σημαντική αύξηση σε σχέση με τη βασική επίδοση για όλα τα βρέφη η οποία έφτασε κατά μέσο όρο το 41%. Το εκτιμώμενο μέγεθος της επίδρασης για τη βλεμματική επαφή και την ανταπόκριση των βρεφών καθώς και τις συμπεριφορές των γονέων έδειξε μια μεγάλη ή πολύ μεγάλη βελτίωση. Επιπρόσθετα, και τα πέντε βρέφη παρουσίασαν μείωση στα συμπτώματα αυτισμού και αύξηση στις κατάλληλες συμπεριφορές που διδάχθηκαν κατά τη διάρκεια των 12 εβδομάδων παρέμβασης. Ωστόσο, τέσσερα από τα πέντε βρέφη έλαβαν την διάγνωση ΔΑΦ μεταξύ της ηλικίας των 18 και 22 μηνών.

Διεξήχθησαν επίσης αξιολογήσεις για την κοινωνική εγκυρότητα της παρέμβασης κατά την αξιολόγηση που διεξάχθηκε 3 μήνες μετά το πέρας της παρέμβασης, οι οποίες έδειξαν ότι η παρέμβαση ήταν ευρέως αποδεκτή από τους γονείς με το 96% των ερωτήσεων να χαρακτηρίζουν την παρέμβαση ως θετική ή πολύ θετική.

Συζήτηση

Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να αξιολογήσει την αποτελεσματικότητα και τον βαθμό αποδοχής μιας προληπτικής συμπεριφορικής παρέμβασης για βρέφη σε κίνδυνο για ΔΑΦ. Τα πέντε βρέφη έδειξαν να κερδίζουν δεξιότητες περίπου 10 μηνών που δεν θα μπορούσαν να δικαιολογηθούν από την ωρίμανση και μόνο. Ο στόχος της προληπτικής παρέμβασης δεν είναι να εξαλείψει μελλοντικές διαγνώσεις ΔΑΦ αλλά να μεγιστοποιήσει τις δυνατότητες των βρεφών που δείχνουν πρώιμα σημάδια ΔΑΦ και να μεταβάλλει την αναπτυξιακή τους πορεία. Η παρούσα μελέτη είναι πρωτότυπη καθώς παρέχει οδηγίες ως προς το πώς να εκτελεστεί μια τέτοια παρέμβαση εκπαιδεύοντας τους αναλυτές συμπεριφοράς και επιτρέποντας σε περισσότερες οικογένειες να έχουν πρόσβαση σε προ-διαγνωστικές υπηρεσίες, βελτιώνοντας έτσι την ευημερία των ατόμων. Οι αναλυτές συμπεριφοράς είναι εκπαιδευμένοι να αναγνωρίζουν κοινωνικά σημαντικές συμπεριφορές και θα πρέπει να ξεκινούν μια θεραπεία ανεξάρτητα από την παρουσία ή απουσία μιας διάγνωσης ΔΑΦ και αμέσως μόλις εκφραστούν οι πρώτες ανησυχίες γύρω από την ανάπτυξη ενός παιδιού.

Τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης έρχονται να προστεθούν στην εκτενή βιβλιογραφία που έχει μελετήσει την επίδραση των συμπεριφορικών παρεμβάσεων στα αποτελέσματα ενός παιδιού προβάλλοντας ότι η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς είναι η επιστημονική βάση για την θεραπεία επιλογής για ΔΑΦ. Επίσης, η παρούσα μελέτη λειτουργεί υποστηρικτικά στην ήδη υπάρχουσα βιβλιογραφία για την χρήση ήπιων (χαμηλής έντασης) παρεμβάσεων με τον γονέα ως διαμεσολαβητή, που μπορούν να εφαρμοστούν από κάθε γονιό ή αρχάριο επαγγελματία, υπό την καθοδήγηση ενός ΠΑΣ (BCBA®).

Βιβλιογραφία

Courchesne, E., & Pierce, K. (2005). Brain overgrowth in autism during a critical time in development: Implications for frontal pyramidal neuron and interneuron development and connectivity. International Journal of Developmental Neuroscience, 23, 153–170.

Bradshaw, J., Steiner, A. M., Gengoux, G., & Koegal, L. (2015). Feasibility and effectiveness of very early intervention for infants at-risk for autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Autism and Developmental, 45(3), 778.

Pierce, K., Courchesne, E., & Bacon, E. (2016). To screen or not to screen universally for autism is not the question: Why the task force got it wrong. The Journal of Pediatrics, 176, 182–194.

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D., Dupere, S., & Adhern, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 3632–3644.

Skinner, B. F. (1957). Verbal behavior. New York: Appleton-Century-Crofts.

Περίληψη και μετάφραση Σοφία Πετρογιαννάκη και Κατερίνα Δούναβη

Διαβάστε το πρωτότυπο άρθρο εδώ.